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                                                      来源:诚博国际
                                                      发稿时间:2020-06-02 08:46:58

                                                      在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                      中心生存时间最长的是一位86岁的老人,是这里的第三位患者,已经住了4年多。家属都觉得不可思议,“没想到老太太能在这里活四年”。起初,老人的丈夫会时常来看她,近两年,丈夫的身体也每况愈下,一年要住几次医院,偶尔来一次要让两个儿子扶着才能走路。

                                                      高宁今年60岁,是上海某高校日语系教授,2017年,他检查出肠癌,很快接受了手术。手术很顺利,按计划,做完8次化疗后他就可以重返讲坛,“写他没写完的书和文章,继续带学生。”

                                                      “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                      杨朋说,妻子现在可以像牙牙学语的孩子那样发出声音,提醒他换尿裤,眼睛和头可以随着他移动,自己会用奶瓶喝水,别人把她的身体放好后,她可以自己坐着……总之,他看到妻子在一点点康复。

                                                      而如今的陈怡已经清楚,母亲就像一株因缺水而枝叶干枯的花朵,“你再给它多少水,它也绿不了了。”

                                                      “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                      2016年春节前,她决心把母亲接回家照顾。单位离家很近,她经常中午回家看看母亲,再回来上班。

                                                      但是,第三次化疗后一周左右,高宁陷入了昏迷状态。医生告诉孟红,高宁将成为一个植物人。

                                                      在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。